Quoi de neuf en 2023 ?
Après une année 2022 très intense et très prenante lié à la maladie de ma fille (je vous en parle ici), je sors la tête de l’eau avec l’envie de m’ouvrir à nouveau au monde et de reprendre mes activités de partage sur ce blog et sur la chaîne Youtube. Envie de ravoir des contacts avec le monde extérieur quoi 😉
Ça reste encore un peu fragile en moi, donc je reprend doucement avec un petit article pour vous tenir à jour de là où nous en sommes aujourd’hui. Un récapitulatif sommaire en gros et je ferais par la suite des articles/vidéos plus détaillés sur chacun des points, en reprenant une publication plus régulière (je ne vais pas trop m’avancer là dessus, mais j’ai envie donc c’est déjà bon signe 😉😄).
A ce sujet, s’il y a des points qui vous intéressent plus que d’autres, n’hésitez pas à me le dire en commentaire, comme ça je pourrais les traiter en priorité (et répondre plus précisément à vos questions). Sinon, j’en parlerais en suivant mon envie du moment 😄
Du coup, quoi de neuf chez nous en ce début 2023 ? 😃
1. La leucémie de ma fille
Commençons direct avec le gros bloc qui a nous occupé en majorité depuis Noël 2021 : la leucémie ma fille.
Le plus gros du traitement est passé, elle va beaucoup mieux et est ce qu’on peut appelé « en rémission ». Il lui reste 1 an de traitement d’entretien, beaucoup plus léger que ce qu’elle a pu avoir auparavant vu qu’on lui donne la chimie en sirop, à la maison, à beaucoup plus petites doses. En gros on va à l’hôpital 1 fois par mois maintenant, pour surveiller. (Bon, dans les faits un peu plus, mais jamais pour rien de grave et on y reste 1h max. J’avoue, c’est quand même rassurant de savoir qu’ils sont dispo et nous reçoivent dès qu’on a un doute sur quelque chose 🥰).
Donc elle va mieux. Pas encore considérée comme guérie, mais plus non plus malade… C’est une phase un peu spéciale, comme en témoignent de nombreux autres parents dans le même cas que nous.
En tout cas, je suis ravie de voir que la vie reprend son cours, pour elle comme pour nous.
Que je ne suis pas plus traumatisée que ça par tout ce qu’on a traversé (je me suis faite beaucoup accompagner toute l’année par différents thérapeutes et coachs et je sens que ça m’a fait beaucoup de bien parce que je n’ai plus autant d’angoisses dès qu’elle tousse ou a une petite maladie. Je n’ai plus non plus des remontées de déprime intense et de remémoration des moments difficiles. Je suis vraiment contente de ça et si jamais vous vivez une situation similaire je veux vous partager que c’est possible de ne plus être six pieds sous terre dès qu’on se rappelle de ce qui s’est passé, de ne plus vivre dans la peur constante et passer notre temps à surveiller notre enfant, même si sur le coup on a l’impression qu’on arrêtera jamais de pleurer. C’est possible, et si ça vous intéresse, je peux vous partager tout ce que j’ai fait pour me libérer). Je ne dis pas que tout va parfaitement bien – rien que ce matin je me suis réveillée en panique en entendant mon fils tousser 😅 – mais quand même, ce n’est plus rien comparé à ce que je vivais il y a encore quelques mois.
Donc voilà, ma fille est en cours de guérison 🙂
Si vous vivez une situation similaire (leucémie) je vous conseille de rejoindre ce groupe Facebook, ça fait beaucoup (beaucoup) de bien de partager avec des gens dans la même situation que nous 🙂
Et, je ne l’avais pas dit dans mon article précédent mais nous avons eu le droit à une enquête sociale (IP pour les initiés) suite à son hospitalisation parce que… elle n’était pas vaccinée (no comment sur le fait de faire ça à l’annonce d’une telle maladie mais bref 🤬), l’enquête a été classée sans suite, donc là aussi je respire mieux 🙂 (mais là j’avoue que je suis encore bien traumatisée par ça 🥺).
Et du coup, elle a pu commencé l’école en janvier 😃
Hein, quoi ? Deuxième grande nouveauté 😄 :
2. L’IEF ?
Suite à la maladie de notre fille et son hospitalisation qui a quand même durer presque 7 mois à cause de complications qui s’enchaînaient, forcément, comment vous dire que l’instruction de notre fils n’a pas été notre priorité (du tout) 😅
Bon, je ne vais pas rentrer dans les détails ici mais entre l’inspection et un premier contrôle insuffisant, l’enquête sociale en cours dont l’assistante sociale avait décrété qu’il était en échec scolaire parce que le médecin de leur service avait noté qu’il n’écrivait pas en cursive à 8 ans (no comment), le fait que ma fille était malade et que je n’avais certainement pas d’énergie pour gérer autre chose en plus ET que j’avais déjà commencé à envisager sérieusement le fait de les mettre à l’école (avant que ma fille ne tombe malade) parce que gérer l’instruction et les rencontres avec d’autres commençait à me peser sérieusement, j’ai décidé de mettre mon fils à l’école en mai. (Au final, il n’y ai rentré que début juin 😉).
(Ah oui, et j’ai quand même oublié de parler de la nouvelle loi de demande d’autorisation qui a rajoutée à mon envie de ne pas me prendre la tête. D’ailleurs ne venez pas me demander comment ça marche maintenant parce que, franchement, je n’y comprends rien 😢)
Ma fille l’a donc rejoins dès janvier à temps partiel et ils y vont maintenant tous les deux à temps plein 😄 (sauf quand ma fille a ses rdv à l’hôpital, of course !).
Mes enfants vont à l’école !
Qui l’eut cru 😄😉
Pour tout vous dire, il était quand même hors de question pour moi de mettre mes enfants dans une école « classique ».
J’avais déjà repéré depuis un moment une école alternative Montessori pas loin de chez moi. J’avais aussi suivi il y a quelques années la création d’une école démocratique et je l’ai recherchée sur internet.
Après comparaison entre les deux (qui se trouvaient toutes les deux à environ 30 minutes de route de chez moi), je me suis décidée pour l’école démocratique qui était moins cher et qui me plaisait bien aussi du fait qu’elle va jusqu’à la fin de la scolarité (l’autre ne va que jusqu’à la sixième). S’il veut aller jusqu’au bac dans cette école, c’est possible. Et ça, j’aime bien 😃
(évidemment, si l’éducation nationale ne la ferme pas avant mais ça, c’est un autre histoire)
Donc voilà, mes enfants sont actuellement dans une école démocratique et si ça vous intéresse d’en savoir plus, je vous mets ici le lien du site internet qui explique plus en détail ce que c’est 😃
Je vous en reparlerais dans un (ou plusieurs) autre article. Si ce sujet vous intéresse, dite le moi en commentaire 😉
3. Projet de construction 😉
Cette année, nous avons aussi décidé de réaménager notre hangar, qui est derrière notre maison. Nous allons le diviser en deux, en garder une partie en hangar pour nous et aménager (rénover ?) l’autre partie pour en faire un logement pour le mettre en location 😃🤩
Je dois vous avouer que je suis assez excitée à cette idée, j’avais vraiment aimé construire notre maison donc recommencer me plaît beaucoup !
Evidemment, le démarrage a été laborieux dû aux imprévus liés à la maladie de ma fille mais c’est bien lancé maintenant et on commence à penser au début des travaux, ce qui est cool !
Bien sûr, je vous partagerais tout ça ici, je ne sais pas encore exactement comment mais je vais trouver 😉
Étapes déjà réalisées :
- Décidé de se lancer dans ce projet (oui oui, ça nous a demandé quelque temps cette étape là 😅😂)
- Contacter des architectes/décoratrices d’intérieur pour réaliser les plans d’aménagement ET le dépôt du permis de construire (après 1 an dans des démarches à n’en plus finir, comment vous dire que je n’ai pas envie de me faire chier avec une nouvelle 😅)
- Signer avec une décoratrice et lancer le processus des plans.
- Contacter un bureau d’étude pour définir s’il y a besoin d’un nouveau système d’épuration. Cette étape est finie, le bureau d’étude est venu et j’ai tout le dossier avec la nouvelle phytoépuration (qui sera à côté de la notre) que je n’ai plus qu’à envoyer au SPANC.
- Commencer à vider la partie du hangar que nous allons réaménager 😅😅 (ça, c’est la pire étape 😂)
Et maintenant ?
Actuellement, la décoratrice vient de nous envoyer trois plans possibles, je suis allée la voir pour discuter de notre préféré et de nos dernières mises à jour/envies. Nous attendons maintenant le nouveau plan par rapport à tout ça.
Nous allons aussi avancer sur le videment (? 😅) du hangar pour qu’elle puisse venir prendre les côtes précises d’ici 3 semaines et faire le plan définitif. Et ensuite déposer la demande de permis de construire en mairie pour nous puissions commencer les travaux on espère en juillet ou août.
Ça a été un peu long à démarrer (d’autant que les démarches administratives ont bien changé depuis la construction de notre maison et qu’il y a eu des imprévus hospitalier avec ma fille) mais maintenant ça avance bien et je suis très enthousiaste pas ce projet 😃😍
4. Autre
A part ça, j’ai fait des tests TSA pour mon fils (encore en cours parce que je ne suis pas satisfaite du premier diagnostic) et cela m’a donnée envie de les faire pour moi vu que nous avons un comportement relativement similaire et que moi, ça m’a fait souffrir. (Lui je ne suis pas sur qu’il en souffre plus que ça et c’est pour ça que je ne me presse pas à faire les tests.)
Du coup, j’ai un pré-diagnostique qui confirme que j’ai un TSA. (Que je n’irais pas faire confirmer par un médecin je pense, parce que c’était plus pour moi, pour savoir que pour que ça soit vraiment reconnu « officiellement »). J’ai aussi fait les tests QI à la suite et j’ai bien un HPI.
(euh…, si vous ne savez pas : TSA = troubles du spectre autistique et HPI = haut potentiel intellectuel)
Ça fait quelques années que je pense à faire ces tests et je suis ravie de les avoir finalement fait, parce que ça apaise quelque chose chez moi de me dire que « je suis bizarre », « pas normale ». Cela me permet de m’accepter encore plus telle que je suis et ça me fait du bien. Par exemple, j’ai arrêté de me martyriser à me dire de calmer mes pensées ; bah oui, je réfléchis à 100 à l’heure, pour tout, tout le temps et c’est ok, ça correspond à comment je fonctionne. Bah je vis beaucoup mieux avec ça maintenant 😄🥰
Donc finalement, je trouve qu’avoir fait ces tests a été bénéfique pour moi donc je suis ravie.
Comme le reste, si vous voulez en savoir plus sur ce point et/ou que vous avez des questions, dites le moi en commentaire ou écrivez-moi directement (je ne suis pas très assidue sur la lecture de mes mails mais je vais finir par l’avoir 😅😄).
Voici les grandes « nouveautés » de cette année 😃
Et tous, comment ça va ? Qu’est-ce que vous aimeriez que je partage le plus sur ce blog ou en vidéo ?
Bisousssss ❤️
Bonjour
Que de bonnes nouvelles c’est cool pour vous.
Les troubles tsa je ne connaissais 0as.
Le hpi haut potentiel intellectuelle je serais intéressé d’en parler car j’ai dans ma famille un garçons de 11ans qui as été diagnostiquer entre 120 et 140nde qi… J’aimerais avoir un articles ou des témoignages. Pas forcément les vôtres même d’autres personnes sur le hpi car nous somme perdue face à ce jeune garçons qui perd pied… C’est dure de le voire ainssi et de voire aussi ses parents complètement 0erdue face à lui et même prêt à jeter l’éponge. Merci d’avoir partagé cela avec nous. J’aime beaucoup vous lire c’est super intéressant.
Bonne journée
Merci pour ce commentaire !
Les troubles TSA c’est le nom officiel pour parler de l’autisme, ça vous parle peut-être mieux comme ça 😉
Ok, je note de faire un article sur le HPI 😄. Après, sachant quand même que je ne suis pas du tout une spécialiste et que je viens moi-même juste de découvrir que je suis HPI (QI de 136 pour ma part)(sans que ça m’est beaucoup gênée/pénalisé d’ailleurs dans ma vie, à part le fait que je ne me sentais « pas normale », je pense que moi j’ai su utiliser mon HPI pour me fondre dans la masse mais je sais que ce n’est pas le cas de tous les HPI donc…).
Je ne sais donc pas si mon partage/expérience pourra vous aider avec ce jeune garçon, mais je peux consacrer une partie à recenser quelques ressources plus pointues sur le sujet pour vous aider (blog spécialisés par exemple – je vais bien voir ce que je vais trouver en cherchant 😉). Je me note ça du coup 😄
Quelle est la difficulté de ce jeune exactement par rapport à ça ?
Bonjour.
Merci. Je suis en train d ème renseigner de mon coter aussi.
Des difficultés à se faire accepter des autres enfants… Il n’est pas au même niveau… De même avec les instits… Et ces 0arents commence à aussi baisser les bras.
Il es rejeter. Se sent pas aimer. (car sûrement se sent aussi différent) est très anxieux voir même dépressifs face à toutes ces difficultés… Malgré qu’il sois suivis je sent bien que les deux couplé baissent un peu les bras… Ils deviens infernale etc… ces parents sont séparer et ont refait leur vie chacuns d e leur coter avec enfants en bas âge. Il ne trouve plus sa place nul part. Et sa me désole…. Bref je suis 9bservatrice d’une situation qui s’enfonce d’année en année…. Et j’aimerais l’aider du mieux que je peux.